Portadores de doenças raras têm direitos especiais

Aproximadamente 13 milhões de brasileiros têm doenças raras, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

Por: - 3 anos atrás

Apenas uma pequena parcela desse grande número sabe que os pacientes portadores destes males têm direitos especiais, como acesso ao tratamento, auxílio-doença e isenção de determinados impostos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas que atingem 65 em cada 100 mil habitantes.

Devido à falta de especialização médica, o diagnóstico destas doenças é, muitas vezes, tardio; o tratamento tem custo elevado e não consta na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Contudo, isso não impede o paciente de receber os medicamentos sem custos, conforme orienta a advogada Claudia Nakano, especialista em direitos da saúde: ?O paciente pode recorrer ao Poder Judiciário em face do SUS ou do plano de saúde e requerer uma medida antecipatória garantindo o seu tratamento. As medidas antecipatórias são julgadas em menos de uma semana. Com o deferimento da tutela antecipatória, o plano de saúde ou o SUS são obrigados a fornecer o medicamento rapidamente, sob pena de multa?.

A advogada lista os demais direitos garantidos aos pacientes portadores de doenças raras:

Se o paciente se sentir lesado ao buscar esses direitos deve recorrer a Justiça para valer os seus direitos.